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          抖音FSHD公益活动帮助湖南“小飞侠”确诊就医

          作者:谢威  来源:无忧魅彩网  发布时间:2019-12-12

          中国妇女报·无忧魅彩网记者 谢威

          作为当前广受欢迎的移动互联网产品,短视频平台不仅仅可以让人在闲暇之余开拓视野、愉悦身心,还通过发起一系列“正能量”活动,帮扶社会弱势群体、践行社会公益价值。19岁的湖南女孩苏涵(化名)是一名罕见病患者,曾深陷健康不断恶化却查无病因的泥沼。直到今年6月,通过抖音发起的公益活动#橙子微笑挑战#,她才意识到自己所患病症,开始积极寻医治疗、对症下药,最终得以重获“新生”。

          罕见病的艰难寻医路

          上初中以前,苏涵的身体状况并无任何异样,只是面部左右不对称,表情有些奇怪,为此她饱受身边人的嘲笑。上初中以后,苏涵意外发现自己无法做仰卧起坐,跑步也跑不快,但这些都未使她将自己与疾病联系在一起。

          初次的明显症状发生在一年多以后。初中毕业的苏涵到职业学校学习铁路乘务员专业。渐渐的,她发现自己的右手似乎举不起来,且有明显的酸痛感。苏涵到医院做了检查,结果显示为先天性高肩胛骨症。医生告诉她,不治疗也不会有太大影响,考虑到家庭经济情况,苏涵没有进行治疗。与此同时,面部的不正常也让她感到痛苦——因为她无法完成服务行业要求的微笑。无奈之下,苏涵选择退学,到工厂打工。

          然而,工厂的劳累工作再次引发了苏涵身体的异样,她的左手也出现了和右手相同的症状,面部问题也愈加严重。于是,苏涵决定开始自己的求医之路。她独自来到在网上查的一家广州医院,被诊断为面瘫后遗症。在治疗一个多月、花费近三万块钱之后,苏涵才意识到自己似乎被骗了。

          之后,苏涵又辗转了几家医院,但始终无法确诊。病情的逐渐加重让苏涵陷入了抑郁,甚至想到了死亡。

          抖音平台上的偶然发现

          转折始于今年6月。在世界FSHD关爱日这天(6月20日),罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康,共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动——用嘴吸住半片橙子5秒钟,之后露出微笑,旨在让全社会关注FSHD群体,提高人们包括潜在患病者对于FSHD等罕见病的认知度和关注度。

          FSHD,也称面肩肱型肌营养不良症,是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病;颊呙媪倩郝沟募∪獗湫,以及逐渐加重的肌肉萎缩(体积减。。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,FSHD患者也被叫做“小飞侠”。他们无法像正常人一样运动,甚至连简单的微笑都做不到。而#橙子微笑挑战#则希望通过“用嘴吸住半片橙子”这一特殊的活动参与形式,给FSHD群体鼓气,希望他们能够更好地融入社会,走出阴霾,乐观积极地面对生活。

          苏涵恰巧在抖音平台上看到了这一挑战。根据活动对病情的描述,苏涵意外发现自己很符合FSHD的症状。之后,她在网上搜查与FSHD相关的文章,并来到正规公立医院进行有针对性的精确检查。终于,困扰苏涵多年的病因终于找到了——她也是一名FSHD患者。

          “我真的很感谢抖音这个挑战,”苏涵说,“如果没有它,我现在还是不知道自己得了什么病,还是会很迷、很痛苦,现在确诊之后,就能够明确目标,明确自己以后的人生!毕衷,苏涵通过食疗控制病情,已经感觉到身体明显好转。

          边治疗边创业:愿今后能帮助更多的病友

          积极治疗中的苏涵目前正在上海努力创业,她希望等事业有所起色、力所能及之时,也要投身于类似的罕见病公益活动中,以帮助更多病友找到方向、找到希望!拔液芾斫饣疾〉呐笥衙,会对生活绝望、对未来迷惘,但是这样没用,”苏涵说,“可能我们的身体和别人与众不同,但是我们完全可以转变心态,在不幸中创造奇迹,活出更有意义的人生!

          “小飞侠”苏涵

          “我们联合抖音共同发起‘橙子微笑挑战’的初衷就在于:希望通过抖音平台的受众及流量优势,向更多的罕见病潜在患者科普、宣传疾病相关常识,让更多的‘小飞侠’尽早求医诊断、接受治疗,这对于提升公众对于罕见病的认知、提升中国罕见病治疗和后续救助水平有着重要的社会意义!焙奔》⒄怪行闹魅位迫绶奖硎,苏涵的案例证明了“橙子微笑挑战”充分发挥出了短视频平台的用户影响力和内容号召力,能够切实帮助到“小飞侠”群体及早寻医诊治,让包括潜在确诊者在内的社会公众得以关注到这一罕见疾病及其患病群体,提升公益信息的渗透性。

          抖音#橙子微笑挑战#

          据了解,#橙子微笑挑战#接力公益行动,目前,该挑战赛在抖音上的参与人数已超过17万人,总点赞量突破4500万。目前,抖音上#橙子微笑挑战#的话题浏览量已达到23亿。

          抖音#橙子微笑挑战#

          抖音“橙子微笑挑战”活动负责人表示,后续还将与更多公益组织建立合作,充分发挥自身产品流量优势、推荐技术优势和用户优势,以“信息公益”模式帮助中国罕见病群体尽快获得专业医疗救助并融入社会,让他们重新建立对生活的信心与热爱。

          编辑:刘昱卓

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